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Cómo una infoestructura innovadora puede impulsar el propósito de los sistemas de atención integrada

Compartir datos organizados y completos para generar ideas que mejoren los resultados sanitarios es la fuerza motriz de la atención conjunta en los sistemas de atención integrada (ICS, por sus siglas en inglés).


En resumen

  • Tres elementos esenciales conforman una futura plataforma de datos sanitarios que conducirá a un mejor intercambio y a la obtención de información procesable a partir de la capa de datos subyacente.
  • A medida que los sistemas sanitarios se integran, tienen la oportunidad de reimaginar la infraestructura de información sanitaria para permitir la innovación y la fluidez de los datos.

Los Sistemas de Atención Integrados (ICS, por sus siglas en inglés) cumplen todos los requisitos: idealmente, brindan una atención equitativa, bien conectada y coordinada en todos los aspectos de las necesidades sociales y de salud de una persona, lo que da como resultado poblaciones más saludables y sistemas más sostenibles. Con el apoyo de una infoestructura de información contemporánea e innovadora, los ICS podrían diferenciarse al permitir y compartir conocimientos a través de datos a escala. Lea el informe completo (pdf).

En Inglaterra, 42 ICS cubren ahora todas las áreas y son el resultado de un cambio constante en la política sanitaria durante la última década hacia la unión de servicios para satisfacer mejor las necesidades de las poblaciones locales. A nivel global, se observa un interés político similar en el deseo de integrar mejor la atención y adaptar la prestación de cuidados a través de aspectos como la atención centrada en el paciente, la toma de decisiones compartida, los hogares médicos y la prescripción social.1, 2, 3 Para liberar el poder de los ICS como ecosistemas coordinados y colaborativos se requiere un nuevo enfoque de la arquitectura de la información sanitaria.

 

A medida que los datos se convierten en el activo principal de la salud y la asistencia, los sistemas sanitarios no pueden alcanzar sus objetivos declarados de mejorar el bienestar, la sostenibilidad y la equidad sin una infraestructura de información ágil. Los sistemas asistenciales que integran servicios sanitarios, sociales, comunitarios y de la administración local implican que miles de personas pueden necesitar acceder a los datos con distintos fines para coordinar la atención y satisfacer las necesidades sanitarias y sociales de una persona. Estos sistemas tienen la oportunidad de convertir sus arquitecturas de información sanitaria en entornos de plataforma abierta que permitan compartir los registros asistenciales a lo largo del recorrido sanitario y que permitan aplicar las tecnologías emergentes a esa infoestructura para extraer información de la capa de datos.

 

Estas infraestructuras también deben actuar como plataformas de intercambio. Esto significa permitir el fácil flujo de datos dentro y entre los sistemas y las capacidades de anal[itica que apoyan el uso de los datos para las necesidades locales, de forma segura.

 

Construir para el futuro

 

Conseguir que la columna vertebral de la información del ecosistema de atención integrada sea correcta es una misión crítica y la infraestructura debe diseñarse para el futuro, teniendo en cuenta todo el sistema. Esto significa suficiente flexibilidad para beneficiarse de las tecnologías emergentes (por ejemplo, inteligencia artificial, realidad aumentada y virtual, hiperautomatización, identidades descentralizadas, Web 4.0 y gemelos digitales), experiencias digitales de los consumidores y de la fuerza laboral, y la capacidad de integrarse dentro de uno o varios sistemas nacionales o multinacionales.

 

La visión futura debe ser de sistemas abiertos de arquitectura sistémica y semántica, construidos a partir de una mentalidad de ecosistema, que se adapten a una pluralidad de enfoques y necesidades de información. Debe tratarse de una infraestructura dinámica, en la que los datos se capturen de forma inteligente, se adhieran a un estándar semántico compartido adaptado al caso de uso específico y muevan los datos a través de interfaces modernas como las interfaces de programación de aplicaciones web (API, por sus siglas en inglés) RESTful. En esta infraestructura, los datos de salud capturados en registros electrónicos de pacientes (EPR, por sus siglas en inglés) deberán poder fluir a través de esta red troncal de información basada en estándares, ya sea integrándose directamente con la API de la red troncal o publicando sus objetos de datos controlados por el proveedor en un formato que se pueda asignar a él, como HL7 FHIR que está diseñado para extraer datos.

 

Los tres mayores proveedores nórdicos de sistemas de historia clínica electrónica (HCE) en Noruega (DIPS), Suecia (Cambio) y Finlandia (TietoEvry) y el mayor proveedor de HCE para proveedores de atención a personas mayores en los Países Bajos (Nedap) utilizan un repositorio de datos independiente del proveedor basado en openEHR.4 Dedalus, proveedor de soluciones clínicas y diagnósticas en muchos países europeos, se ha comprometido recientemente con openEHR.5.

 

El sistema debe ser federado, donde la arquitectura es de múltiples nodos interconectados y principios compartidos, gobernanza y estándares abiertos. Una arquitectura de este tipo permite que los servicios de infraestructura compartidos se amplíen con el tiempo, vincula diferentes dominios y proporciona los medios para compartir datos sanitarios sensibles de forma segura. Si se construye sobre una plataforma de nube híbrida abierta que combine la infraestructura de computación en la nube in situ y de terceros, las funciones estándar, como la gestión de la identidad de los pacientes y la verificación, pueden proporcionarse a nivel nacional al tiempo que se permiten flujos de trabajo y aplicaciones dirigidos localmente.

 

Aprovechar la base instalada

 

Existen pocas oportunidades para sitios nuevos, por lo tanto, los nuevos usos y usuarios deben estar entrelazados con el entorno construido preexistente, la base instalada. La principal cuestión estratégica a la que se enfrentan ahora los responsables de la toma de decisiones sobre los sistemas integrados de prestación de servicios es la mejor manera de construir una escala con opciones tecnológicas sostenibles que se adapten tanto a los fines nacionales como a los locales. Las consideraciones incluyen la base instalada, la infraestructura habilitante requerida, así como el modelo de atención futuro y las necesidades de infraestructura. Recientemente, se informó de la decisión de un sistema de atención médica con sede en Florida de gastar 65 millones de dólares para cambiar de un sistema monolítico de EHR a otro para permitir el acceso a los registros de los pacientes independientemente de su ubicación.6 El costo de cambiar de un sistema aislado a otro es algo que pocos pueden permitirse. Esto plantea la pregunta de si los sistemas de salud deben cambiar o cambiar continuamente a medida que evolucionan las necesidades o si podrían optar por trabajar con una capa de datos neutral del proveedor.

 

Tres elementos para crear el entorno adecuado

La creación de un entorno adecuado para que los sistemas de atención integrada prosperen se basará en la arquitectura de la información, las características principales y la terminología y los estándares comunes compartidos.

 

1. Arquitectura de la información de infoestructura
 

Para un sistema verdaderamente integrado, se necesita un entorno de datos sin más restricciones de conexión que los permisos y la seguridad. Esto, a su vez, requiere una arquitectura de plataforma abierta que permita el almacenamiento y la vinculación de datos estructurados y no estructurados, y que determine cómo fluyen los datos. Una infraestructura descentralizada y en red unificará la información dispar de múltiples fuentes y le dará sentido. Esto significa capturar y vincular todos los datos relevantes, independientemente de dónde se hayan creado y almacenado.

 

La plataforma óptima separa el contenido y la tecnología y será neutral en cuanto a proveedores, distribuida y modular — incorporando tanto sistemas de terceros como heredados. Proporciona un marco estabilizador para mantener los mecanismos de gobernanza que incluyen normas, interfaces y reglas. La arquitectura debe estar separada en diferentes capas que organicen las transacciones e interacciones: la capa de datos, la capa de aplicaciones y la capa lógica:

  • La capa de datos está estandarizada en cuanto a formato, nomenclatura, terminologías y definiciones, lo que permite que fluya hacia otros sistemas.
  • La capa de aplicación requiere un diseño totalmente sistémico del flujo de trabajo basado en eventos desencadenados de atención o intervención, por ejemplo, flujos de trabajo clínicos.
  • La capa lógica contiene conjuntos de reglas que definen los límites y las excepciones, y pueden formar flujos de trabajo.

Como muestra la figura 1, la arquitectura de la información del futuro pasará de muchos sistemas fragmentados con una interoperabilidad limitada a una disposición más armonizada.

La arquitectura de la información de la salud del futuro
2. Características principales

La arquitectura del futuro requiere un marco de referencia en torno a la tecnología, los datos y la primacía del usuario final. 

Características principales

Centrado en el usuario

  • Construido en torno a la confianza del consumidor, sus preferencias y el control de su propia salud, estilo de vida, comportamiento y datos sociales para el compromiso y mejores resultados de salud. Desde una perspectiva empresarial y operativa, sistemas personalizables y adaptables de datos clínicos y operativos.

Gobernado

  • Principios y normas compartidas que guían y salvaguardan el uso de los datos sanitarios, con prácticas de intercambio para proteger la privacidad, permitir la eficiencia, promover la calidad y fomentar la investigación.

Interoperable

  • El acceso y el contenido se rigen por normas comunes, referenciadas a estándares abiertos internacionalmente aceptados. Para almacenar y compartir datos se utiliza un conjunto de modelos de datos comunes de origen comunitario.

Portátil

  • Las aplicaciones o la lógica desarrolladas sobre la capa de datos deben poder ejecutarse sin cambios en cualquier implementación de la capa de datos desarrollada de forma independiente.

Federado

  • Donde los datos se crean en múltiples puntos; la procedencia de los datos está totalmente documentada; y los datos tienen suficiente liquidez para moverse dentro de los sistemas y entre ellos.

Proveedor neutro

  • La capa de datos se basa en estándares neutrales para los proveedores. Cualquiera que implemente un nodo para almacenar y compartir información asistencial puede optar por utilizar cualquier tecnología de un proveedor de su elección que soporte estos estándares.

Flexible

  • Una arquitectura modular, basada en microservicios sin necesidad de reconfiguración. Permite la integración plug-and-play de dispositivos y equipos, y la extensibilidad. Separación estructural de las capas de datos y aplicaciones. Las funciones de desarrollo low-code permiten la creación flexible de aplicaciones para casos de uso específicos.

API abiertas

  • Las API RESTful abiertas integran datos entre los participantes. Se adapta a una variedad de sistemas heredados y permite innovaciones de terceros. Estas API permiten una fácil integración en aplicaciones web. Las especificaciones de estas API deben estar disponibles de forma gratuita.

Seguro y protegido

  • Cuando los elementos técnicos, de gobernanza y de ciberseguridad cumplen con los marcos de seguridad de datos aceptados, los esquemas de garantía y las normas de seguridad y fiabilidad para el manejo de la información personal sanitaria y social.
3. Datos y normas terminológicas

Los sistemas de información sanitaria deben compartir un lenguaje común (normas, semántica y estructura), evitando así las fricciones de interoperabilidad transfronteriza y la necesidad de establecer puentes entre sistemas. La separación de la capa de datos de las aplicaciones se consigue poniendo un modelo de datos común rico en semántica que hace referencia a un conjunto común de ontologías en el centro del diseño para cada caso de uso, y luego seleccionando y restringiendo los elementos de datos predefinidos relevantes requeridos para un caso de uso específico en todo el sistema sanitario y asistencial.

Los estándares de datos se dividen en tres categorías: estándares de interoperabilidad, modelos de datos clínicos y estándares de terminología clínica.

Interoperabilidad y flujo de trabajo

Modelo clínico y datos generalizados

Apoyo a la terminología clínica

  • HL7 proporciona estándares de interoperabilidad para el intercambio de datos entre sistemas, independientemente de cómo se almacenen los datos. HL7 también incluye el estándar FHIR, que ofrece API RESTful modernas.
  • openEHR proporciona modelos de datos de salud de origen comunitario ricos en semántica, publicados bajo una licencia Creative Commons. Estos modelos de datos comunes están respaldados por un modelo de referencia sólido y especificaciones de software de última generación, que incluyen una API RESTful y un lenguaje de consulta. Esto permite un desarrollo rápido de aplicaciones basado en estándares de datos en el que los datos se almacenan de forma segura para una mayor longevidad.
  • Las terminologías clínicas proporcionan códigos clínicos para pruebas, procedimientos, diagnósticos y otros términos clínicos técnicos.
  • Los perfiles de Integrating Healthcare Enterprise (IHE) se utilizan para implementar procesos clínicos y flujos de trabajo para una necesidad o vía clínica particular. Se utilizan a nivel mundial para construir juntos procesos clínicos significativos a partir de otros estándares, como los mensajes HL7 y los estándares de imagen.
  • El modelo común de datos OMOP permite el análisis de datos de diferentes bases de datos observacionales. Los datos administrativos y de salud se transforman en un formato común con terminologías, vocabularios y esquemas de codificación comunes para respaldar los análisis sistemáticos7.

Los siguientes permiten el registro detallado del grueso de los datos sanitarios:

  • SNOMED CT: Nomenclatura Sistematizada de Términos Clínicos de Medicina Humana.
  • LOINC: Nombres y códigos de identificadores lógicos de observación
  • ISO/IEEE 11073: Conjunto de normas para dispositivos médicos y de salud personal

Teniendo en cuenta estos elementos, los sistemas de plataforma abierta producirán un valor significativo como resultado del flujo de datos sin fisuras en toda la cadena de valor sanitaria y asistencial, desde la atención primaria y comunitaria hasta los sistemas hospitalarios.


Un agradecimiento especial a la profesora Rachel Dunscombe, Visiting Professor Imperial College London y asesora estratégica del gobierno del Reino Unido; a la Dra. Sheryl Coughlin, EY Global Health Senior Analyst; y a Aishwarya Benjwal, EY Health Sciences and Wellness Analyst, por su contribución a este informe.


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    Resumen

    Las historias clínicas integradas y compartibles, repletas de datos de buena calidad, son la columna vertebral de cualquier sistema sanitario y asistencial del futuro. En esta primera etapa de transición hacia los sistemas de atención integrada (ICS), existe la oportunidad de sopesar cuidadosamente las alternativas. Si la infraestructura de la información se ve a través de una lente diferente, la de las plataformas abiertas y el diseño sistémico, los bloques de construcción de un cambio verdaderamente transformador se vuelven claros.

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