¿Cómo diseñará la arquitectura de la información para desbloquear el poder de los datos?

A medida que las tecnologías emergentes transforman la salud y el cuidado, exploramos cómo crear el entorno de datos adecuado para un ecosistema de salud conectado.

La industria de la salud no será la misma después de la pandemia de COVID-19. A largo plazo, el lado positivo de esta disrupción es un cambio permanente en la forma en que los sistemas de salud, las organizaciones y los consumidores utilizan las tecnologías de salud digital. La adopción generalizada de la atención habilitada por la tecnología y las tecnologías emergentes transformarán los cimientos mismos de la salud y la atención. Una nueva arquitectura de la información es fundamental para desbloquear el poder de las tecnologías digitales y crear el ecosistema de salud conectada del mañana. Lee el informe completo (pdf) aquí, o el resumen ejecutivo a continuación.

Lo que significa estar sano se ha ampliado, superando los confines tradicionales de la industria de la salud para encarnar un sistema más diverso, integrado y sin fisuras de atención y bienestar. Impulsados por las tecnologías digitales de la salud, los consumidores están participando activamente en los sistemas de salud de maneras muy diferentes. Acostumbrados a experiencias a la carta y autodirigidas en otros ámbitos de su vida digital, los consumidores esperan algo más: en el próximo decenio, creen que la atención de la salud se anclará en torno a la atención habilitada por medios digitales, incluida la prestación virtual, la vigilancia a distancia y las herramientas interactivas centradas en la persona.¹

Vivimos en una sociedad altamente conectada, y los avances en las tecnologías y la conectividad 5G están haciendo posible un conjunto de nuevas soluciones en torno al bienestar, la atención remota, los hogares y las comunidades inteligentes. Mientras que los casos complejos y de alto riesgo y la atención de traumatismos dentro de un hospital siempre jugarán un papel vital en los sistemas de salud, los modelos de atención en general están migrando a entornos de menor costo. Muchos de ellos se encuentran más allá de las cuatro paredes de la clínica o el hospital y están sucediendo más cerca del consumidor – en el hogar o en la comunidad.

Los sistemas de atención de la salud y la asistencia social crean datos con facilidad, y más datos que nunca antes serán recopilados por las personas y en su nombre. El intercambio de datos organizados y completos para generar conocimientos para mejorar los resultados de la salud es la fuerza motriz que impulsa la mejora de la salud. Para los consumidores, esto significa una atención adaptada y un compromiso de por vida. Para los proveedores y los pagadores, significa una visión longitudinal de los impulsores de la salud, y la demanda actual y futura. Para los emprendedores, significa oportunidades para aportar soluciones disruptivas al mercado.

Lo que el ecosistema de la salud necesita a continuación es una nueva arquitectura de la información: una que no solo abarque las dimensiones sanitarias y sociales de la trayectoria vital de una persona, sino que también se dé cuenta del inmenso valor de los datos sanitarios para acelerar nuevas soluciones para una salud y una atención mejores y más eficientes. Aquí describimos un nuevo enfoque de la arquitectura de información de salud que cierra la brecha entre los sistemas de información de hoy y el sistema de salud conectado del mañana.

Los sistemas de salud actuales no están construidos para permitir la liquidez de los datos

Aquí está el desafío. Las cuestiones estructurales y tecnológicas, incluyendo el acceso, la (re)-utilización y la interoperabilidad de los datos son barreras para avanzar hacia sistemas construidos sobre la liquidez de los datos. Las actuales arquitecturas de información de salud tienen capacidades de integración pero limitaciones en torno a lo que puede ser integrado. La mera cantidad de soluciones (y, por tanto, de puntos de integración) dificulta el intercambio de datos dentro de los sistemas y entre ellos.

La verdadera portabilidad, persistencia e integridad de los registros de datos aún están muy lejos, y la insatisfacción de los médicos con los sistemas de registros médicos electrónicos (EHR) es bien reconocida².En la actualidad, los problemas de interoperabilidad se resuelven mediante el uso de intermediarios como los estándares Fast Healthcare Interoperability Resources (FHIR) que permiten que se comuniquen diferentes aplicaciones y diferentes sistemas de salud. Sin embargo, si los sistemas de información sanitaria compartieran un lenguaje común (estándares, semántica y estructura), la interoperabilidad traslacional no sería necesaria la fricción y el puente.

Mantenerse al día con la velocidad y la variedad de los datos sobre la salud

Está claro que estamos llegando a un punto crucial en el que los datos sanitarios y sociales deben estar mejor conectados, combinados y compartidos.

En la atención sanitaria, todavía no tenemos los medios para conectar el volumen y la variedad de datos de forma que se mantenga el ritmo de la velocidad a la que se generan los datos sanitarios y sociales. Los enlaces de datos no son exhaustivos ni perfectos, ni se acumulan para un beneficio óptimo. Debemos remediar esto diseñando para el futuro con todo el sistema en mente. El potencial de dividendo social y económico es un poderoso incentivo para ampliar el intercambio de datos a través de los sistemas de salud.

Las tecnologías que nos conectarán con un ecosistema de salud orientado al bienestar, en cualquier momento y en cualquier lugar, están disponibles hoy. Pero el desafío es crear algo que aún no existe en la salud: una infraestructura de tecnología de la información ubicua que se basa en la persistencia de datos (donde un resultado dura más que el sistema que lo generó), la extensibilidad (elementos o características adicionales agregados a una estructura existente) y la verdadera interoperabilidad³ (el acceso coordinado, el intercambio y el uso colaborativo de la información dentro y a través de los límites de la organización).

Esto requiere una infraestructura a nivel de sistema que sirva a tres propósitos: atención clínica segura, automatización apropiada de las operaciones clínicas y administrativas, y la prestación de atención personalizada y prevención. Esto no conducirá a abandonar los servicios básicos existentes, como los EHR, los sistemas de imágenes y de laboratorio, sino que éstos pasarán a formar parte del ecosistema de datos más amplio.

Aunque el objetivo general es la interoperabilidad de todo el ecosistema, las organizaciones de salud que desean desbloquear los datos de interacción y modernizar la experiencia de sus consumidores y empleados se enfrentan a decisiones difíciles sobre qué perseguir, qué reutilizar o desinvertir y dónde invertir. Esto significa sopesar el estado actual, incluidos los despliegues existentes y las obligaciones contractuales; la etapa del ciclo de vida de los sistemas heredados; y el entorno normativo y de presentación de informes. Las decisiones estratégicas dependerán de si optimizar los activos existentes (mediante modificación o ampliación), introducir nuevos recursos modulares que complementen el núcleo existente o invertir en la creación de un nuevo ecosistema desde cero.

Creando el entorno de datos adecuado para el mañana

A medida que el enfoque de los sistemas de salud se mueve hacia el apoyo al bienestar — en cualquier momento y en cualquier lugar — se requiere un entorno de plataforma abierta para conectar y compartir datos, a escala, dentro y entre empresas y sistemas. La plataforma óptima separará el contenido y la tecnología y será neutral en cuanto a los proveedores, distribuida y modular — incorporando sistemas de terceros y heredados.

Esto exige una nueva forma de pensar en los datos. En lugar de que los datos se encierren en sistemas aislados, una infraestructura descentralizada y en red podría unificar información dispar de múltiples fuentes y darle sentido. Esto significa capturar y vincular todos los datos pertinentes, independientemente de dónde estén almacenados.

Para progresar hacia un sistema de salud verdaderamente conectado, es fundamental un entorno de datos sin restricciones de conexión, salvo los permisos y la seguridad. Esto, a su vez, requiere una arquitectura de plataforma abierta que permita el almacenamiento y la vinculación de datos estructurados y no estructurados y que determine cómo fluyen los datos. Las consideraciones de diseño deben proporcionar una clara procedencia de los datos para ofrecer algoritmos fiables. Construida sobre estándares comunes, esta plataforma constituye la base para aplicaciones de terceros, garantizando sistemas seguros e interoperables.

La adopción y la ampliación de esa arquitectura será un proceso gradual de actividad e interés localizados. Pero con el tiempo, cuando se suman todas las actividades empresariales y del área local, el ecosistema se fusiona y surge un ecosistema de salud conectado.

Tendencias recientes

Las tendencias recientes sugieren que en algunos sectores se está produciendo un cambio significativo con los informes de las modernas plataformas de interoperabilidad. Por ejemplo, se han introducido implementaciones de plataformas abiertas en gran escala en 16 países, que abarcan más de 22 millones de pacientes.* La Comisión Europea ha establecido normas para el intercambio de información sobre la salud de los pacientes a través de las fronteras, y los organismos reguladores se están interesando por la portabilidad de los datos y la interoperabilidad en el Reglamento General de Protección de Datos de Europa. En los Estados Unidos, la Oficina del Coordinador Nacional (ONC, por sus siglas en inglés) para la Tecnología de la Información sobre la Salud, en marzo de 2020, adoptó una importante decisión final. La norma de la ONC ofrece a los pacientes un acceso seguro a sus datos e implementa los requisitos de interoperabilidad mediante el intercambio abierto de datos a través de API estandarizadas. También establece disposiciones contra el bloqueo de información.

* Anze Droljc, "Is a mega-suite enough to really transform healthcare?" better.care, 30 de enero de 2020.

1. Un marco de referencia

2. Una arquitectura construida sobre capas

La futura plataforma de información sobre salud y atención médica que describimos separa la arquitectura en diferentes capas que organizan las transacciones e interacciones:

• La capa de datos confirma que los datos están a la altura de la tarea. Está normalizada en cuanto a formato, nomenclatura, terminología y definiciones, lo que le permite fluir a otros sistemas según lo especificado por el propietario de los datos. Las buenas reglas para el almacenamiento de datos no cambiarán mucho, si es que lo hacen, permitiendo la persistencia y, en última instancia, la interoperabilidad.
• La capa de aplicación requiere un diseño totalmente sistémico del flujo de trabajo. Esto significa conocer el contexto, o lo que viene antes y después, en el proceso de cuidado. Se basa en eventos desencadenantes de cuidados o intervenciones (por ejemplo, flujos de trabajo clínicos o alertas a consumidores de salud) en lugar de un constante monitoreo humano.
• La capa lógica incorpora la inteligencia artificial (IA) que se rige por un conjunto de reglas que definen los límites y excepciones y pueden formar flujos de trabajo. La IA y la inteligencia son monitoreadas y gestionadas por humanos y están sujetas a una supervisión regular para la auditoría y la seguridad clínica.

Los datos se almacenan por separado de las aplicaciones que los recogen, editan y muestran. La mayor flexibilidad permite múltiples casos de uso, múltiples proveedores y un crecimiento futuro. Dicha flexibilidad permite que los datos fluyan para mejorar los modelos de atención y la extensibilidad de los datos (por ejemplo, a lo largo de la vida de un paciente). Los datos limpios, estandarizados y compartidos permitirán que la IA y el análisis predictivo salgan del flujo de datos. También es necesaria una base de reglas que rija el acceso y la gestión de contenidos. También es esencial incorporar normas internacionalmente reconocidas para la terminología, las interfaces, el almacenamiento y la codificación de registros, documentos e imágenes (por ejemplo, SNOMED CT y LOINC y otras normas desarrolladas y adoptadas a lo largo del tiempo).

La rápida innovación tendrá lugar en las capas de aplicación y lógica sin alterar la estructura de datos subyacente. Como se muestra en la figura siguiente, en los próximos cinco años, la nueva arquitectura de la información pasará de las bóvedas de datos en silos a una disposición más armonizada.

3. Mezclar y combinar con los sistemas centrales existentes

Se construirá una infraestructura más flexible y dinámica alrededor de los sistemas existentes, comunicándose a través de interfaces estándar como el FHIR y las API de la web. Las API de hoy informarán el diseño técnico de mañana pero también salvarán la brecha en los modelos de datos y la actual ausencia de diseño a nivel de sistema. En el futuro, los sistemas de arquitectura sistémica harán innecesaria esta función de puente. Las API de la Web persistirán en el futuro como formas de crear la capa de datos sin fricción, pero no serán necesarios para crear terminología o futuros estándares de datos. A corto plazo, los sistemas basados en plataformas y los EHR heredados coexistirán manteniendo la funcionalidad básica en los sistemas heredados mientras se construye e innova en un entorno basado en plataformas.

A nivel internacional, hay una serie de ejemplos en los que se están dando pasos hacia sistemas más abiertos e interoperables. Estonia, por ejemplo, ha digitalizado casi por completo su sistema de salud y actualmente está integrando datos sanitarios y sociales para el apoyo a la práctica clínica y la investigación. Varios países nórdicos, entre ellos Noruega y Suecia, están estableciendo registros sanitarios accesibles a los consumidores y a los médicos que permiten seguir al paciente, independientemente del lugar de atención. En el Reino Unido, el Salford Royal NHS Foundation Trust ha desplegado un depósito abierto de datos clínicos de EHR junto con un sistema central de registros de pacientes para satisfacer los requisitos clínicos cambiantes e incorporar medidas de resultados registrados por el paciente. Y en Alemania, la AOK, un importante proveedor de seguros de salud, está desarrollando una red de salud digital construida en torno a la interoperabilidad de los datos para hacer que la información de salud esté disponible en todo el país para sus 25 millones de miembros.

Lo que todos estos tienen en común es un progreso constante hacia el cambio de sistema construido en torno a la satisfacción de las necesidades del usuario final, la neutralidad del proveedor, la persistencia de los datos y la demanda de flexibilidad y fluidez de datos. Ninguno de ellos implica cambios de tipo "big bang"; más bien, son bloques de construcción escenificados para el futuro.

¿Qué hay por delante?

Si bien el objetivo general es la interoperabilidad en todo el ecosistema, hay varios pasos que las organizaciones de atención de la salud y los encargados de formular políticas podrían dar hoy para satisfacer las demandas del mañana.

Donde vemos el éxito en el mercado es cuando las organizaciones entienden que el camino a seguir se construye en torno a los datos y las tecnologías que hacen crecer el negocio del mañana, en lugar de limitarse a repetir el ciclo de adquisiciones de hoy. Estas organizaciones se construyen a partir de una mentalidad de ecosistema, identificando qué datos son críticos y la estrategia correcta para acceder a ellos. Siguen una agenda de transformación para crear nuevos modelos de negocio a medida que los datos se convierten en el activo central de la organización.

Las tecnologías digitales forman una base de datos para la industria de la salud del futuro, y hace tiempo que deberían haberse iniciado conversaciones sobre cómo podemos utilizar la tecnología para marcar una diferencia real. Un enfoque de arquitectura sistémica para la gestión de los datos de salud es un paso importante hacia un ecosistema de salud conectado, y los elementos técnicos para tal sistema ya existen. Para avanzar, necesitaremos reconfigurar la columna vertebral de la información del cuidado de la salud como una nueva arquitectura de información sin fricciones, de forma estratégica y cuidadosa.

Para sentar las bases de los próximos años, aquí hay tres cosas a considerar:

1. Enmarcar el futuro

La velocidad de los cambios tecnológicos y la complejidad del mercado de la salud exigen que se reflexione sobre el propósito, las capacidades y las prioridades.

Para saber qué crea valor y cómo llegar allí, preguntar:

• ¿A través de qué lente está mirando su organización? ¿Cómo se define el propósito y dónde se encuentran las corrientes de valor: con el consumidor, la organización o ambos?
• ¿Cómo los datos darán forma a los futuros modelos de negocio y a los reembolsos, y qué infraestructura debe existir para desbloquear los datos de interacción y modernizar la experiencia de los empleados y los consumidores?
• ¿Qué riesgo hay y qué tan profundo es el apetito de cambio – pasos incrementales o rediseño desde cero?

2. ¿Qué tan lista está la organización para cambiar?

La relevancia futura requiere agilidad y confianza para cambiar, y hacerlo a gran escala. Pero, ¿cuál es el mejor lugar para empezar? La velocidad del cambio suele ser lenta, obstaculizada por las obligaciones contractuales, las infraestructuras intensivas en capital y las tecnologías heredadas.

Para identificar el problema, pregunta:

• ¿Cuáles son los puntos débiles a resolver?
  
  Por ejemplo, el deseo de:
  • Conducir mejores resultados clínicos
  • Responder a la creciente demanda
  • Migrar a nuevos modelos de cuidado y de equipo
  • Agotamiento clínico inverso
  • Asegurar los flujos de ingresos
  • Liberar los recursos de inversión mediante la automatización de la oficina administrativa
  • Alejarse del encierro con sistemas enmarañados de larga data
• ¿Hasta qué punto el entorno tecnológico actual causa o agrava los puntos débiles, y cómo el cambio del entorno tecnológico resolvería los problemas?
• ¿Qué posibilidades hay de personalizar, simplificar y racionalizar?

3. ¿Cuál es la hoja de ruta, dada la etapa actual del proceso tecnológico?

Cuando exista una infraestructura de IT heredada, el camino a seguir puede consistir en mantener la funcionalidad básica mientras se invierte en una infraestructura adaptable, como la arquitectura abierta y las soluciones habilitadas para la cadena de bloques que respalden un ecosistema conectado.

Para desarrollar la hoja de ruta, preguntar:

• ¿Cuál es el plan?
  • Para optimizar los activos existentes (ya sea por modificación o ampliación); para introducir recursos que complementen el núcleo existente; o para crear un nuevo ecosistema desde la base
• ¿Cuál es el proceso?
  • Una transición por fases a nuevas soluciones; un enfoque "greenfield" de creación de nuevas capacidades en una nueva plataforma; o un enfoque de "big bang" que convierte todas las capacidades en una solución modernizada en uno o varios eventos
• ¿Qué más hay que hacer?
  • Diseñar para la confianza, el gobierno y alinear la cultura organizacional - donde las juntas, el liderazgo clínico y organizacional se sienten cómodos con la creación de fricciones y desviarse del status quo, y tienen las habilidades para hacerlo
  • Traer a otros stakeholders, incluyendo a la junta y a los encargados de la formulación de políticas, en el proceso
  • Construir el equipo interno adecuado con las capacidades adecuadas para ejecutar